Заболяването може да засегне всички стави в тялото

Днес отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев (анкилозиращ спондилит). Денят се отбелязва всяка първа събота на месец май, като една от основните цели е да се повиши информираността за същността и последиците от това сериозно ревматично заболяване сред обществото и отговорните институции, както и за проблемите, с които се сблъскват в своето ежедневие хората с болест на Бехтерeв.

Анкилозиращият спондилит е автоимунно, хронично, възпалително заболяване, което обхваща гръбначния стълб и сакроилиачните стави. Заболяването може да засегне всички стави в тялото. Възпалителните процеси са съпроводени с различна по сила хронична физическа болка. При неадекватно лечение или след дългогодишно съществуване на заболяването се стига до анкилоза (вкостеняване и обездвижване) на засегнатите стави.

Най-често заболяването възниква във възрастта между 18 и 35 години. Мъжете боледуват по-често от жените (съотношението мъже : жени е 2-3:1). Макар и недоказано, има сериозно основание да се смята, че в България протича процес на феминизация на болестта – нараства броя на жените с болест на Бехтерев. У нас няма статистика за броя на хората с болест на Бехтерев. Всяка цифра, която се посочва е спекулативна.

Хората с болест на Бехтерев са подложени на трайна медикализация на живота си – всички социални аспекти на живота им се свързват само и единствено с медикаментозна терапия, както и с трайна маргинализация, сепарация и дискриминация.

Политиките спрямо хората с Бехтерев не решават, а създават проблеми: отсъства комплексна рехабилитация – пред нея са изградени непреодолими бариери. Например, медицинската рехабилитация е в размер максимум на 14 дни годишно (2 пъти по 7 дни), при необходимост от медицинска рехабилитация от 40 дни годишно (2 пъти по 20 дни). Силно затруднен достъп до лечение с биологични лекарства. Обикновено хроничната физическа болка не е контролирана добре и това създава сериозни и трайни проблеми във всички аспекти от живота на хората с болест на Бехтерев.

Отсъства професионално ориентиране, съобразено със спецификата на заболяването, потребностите и желанията на хората с болест на Бехтерев, както и на адекватни програми за квалификация и преквалификация в съответствие с активността и степента на развитие на болестта. Отсъстват всякакви дейности в сферата на социалната и психологическата рехабилитация.

Хората с болестта на Бехтерев се сблъскват с най-различни социални бариери в своето ежедневие – архитектурни, транспортни, административни, проява на предразсъдъци и негативни стереотипи и социални нагласи и отношение към тях. Безработицата, обедняването и бедността са чест спътник в живота на много хора с Бехтерев.

Организацията на пациентите с ревматични заболявания се бори за отстояване правата на хората с ревматични заболявания, в т.ч. и на тези с болест на Бехтерев, и преди всичко правото на достъпно и модерно адекватно лечение, правото на достоен живот, правото на труд и свободен достъп до всички системи на обществото и др.

2-ти май е повод още веднъж да се обърнем с апел към държавните институции и институциите на местната власт за създаване на адекватни здравни и социални политики, осигуряващи достъп и социално включване на хората с болестта на Бехтерев във всички системи на обществото, както и премахване на съществуващите многообразни и многобройни социални бариери в сферата на заетостта, лечението и рехабилитацията, образованието и др.